Oddałem szpik – #mojahistoria [DKMS]

Ostatnio dwa wydarzenia zainspirowały mnie do napisania tego artykułu. Pierwsze z nich to akcja „100 litrów krwi na 100-lecie niepodległości” organizowana w Rudzie Śląskiej przez kilka organizacji i firm. Drugie to przypadający na 13 października Dzień Dawcy Szpiku. Z okazji tego drugiego dostałem od fundacji DKMS email oraz drobny upominek. To wszystko obudziło we mnie myśl sprzed ponad półtora roku. Wtedy to, po pobraniu ode mnie komórek macierzystych chciałem przelać na papier moją historię. W tamtym czasie to się nie stało, ale te emocje nadal są żywe. Jeśli chcesz o nich przeczytać to zapraszam…

Zarejestruj się!

Wszystko zaczęło się wiele lat temu. Podczas zakupów w jakimś centrum handlowym zobaczyliśmy stanowisko fundacji DKMS. Zatrzymaliśmy się, przeczytaliśmy ulotkę, a pani wytłumaczyła krótko o co chodzi. Szybko zdecydowaliśmy o rejestracji. Patyczkiem pogrzebaliśmy sobie w ustach, wypełniliśmy formularz i gotowe. Warto pamiętać, że o ile ta decyzja może wydawać się prosta, to należy ją podjąć świadomie. Brak zgody na oddanie szpiku w momencie, gdy nasz genetyczny bliźniak będzie go potrzebował może być dla wielu osób rozczarowująca. Moja rejestracja miała miejsce na pewno przed rokiem 2008, ale dokładnie nie pamiętam. Wtedy świadomość i możliwości były jeszcze dość ograniczone. Wiedza o temacie była niewielka, a rejestracja odbywała się tylko w konkretnych miejscach, gdzie akurat była prowadzona akcja. Dziś rejestracja jako potencjalny dawca jest bardzo prosta – wystarczy wejść na stronę internetową DKMS, wysłać zgłoszenie, a po otrzymaniu pakietu pocztą – pobrać wymaz i odesłać.

Jest też ważna sprawa, nad którą niewiele osób się zastanawia. Otóż o ile decyzja o rejestracji jest bardzo ważnym aktem dobrej woli i należy ją docenić, a rejestracja dla potencjalnego dawcy jest całkowicie darmowa, to jednak ktoś musi za to zapłacić. Koszt badań genetycznych i działań administracyjnych to około 280 zł. Jeśli zdecydujesz się na rejestrację to zachęcam Cię też do przekazania darowizny na konto DKMS – fundacja pokryje koszty tak czy inaczej, ale cały jej zespół, oprócz obsługi procesu pracuje ciężko, aby pozyskać pieniądze na wszystkie te działania ratujące życie ludzi. Warto ich w tym wspomóc.

Cisza…

Od momentu rejestracji nastąpiła cisza. Każdy zarejestrowany musi liczyć się z tym, że nigdy nie otrzyma żadnej informacji o możliwości zostania dawcą. Na dziś w bazie DKMS jest zarejestrowanych ponad 1,4 mln osób. Dawcami zostało 5802 osoby, a więc szansa zostania dawcą to ok. 0,4% – to i tak więcej, niż szansa na dużą wygraną w totolotku 🙂 Tak więc na 1000 osób zarejestrowanych tylko 4 zostają dawcami.

Pilny kontakt

Telefon zadzwonił jesienią 2016. Miła Pani zweryfikowała moją tożsamość po czym zapytała, czy nadal deklaruję chęć zostania dawcą, co potwierdziłem. Kolejne pytanie dotyczyło aktualności adresu email. Potem Pani Małgorzata poprosiła o odebranie emaila z informacją o otrzymaniu zapytania, które identyfikuje mnie jako możliwego dawcę komórek macierzystych dla konkretnego pacjenta. Była tam też prośba o zapoznanie się z broszurą informacyjną i ankietą medyczną, której miałem nie wysyłać do czasu rozmowy z konsultantem. Poczułem się, jakbym trzymał w rękach tykającą bombę. Oczywiście rzuciłem wszystko i dokładnie przeczytałem broszurę, a ankietę wydrukowałem, przeczytałem i wypełniłem w ciągu kilkunastu minut. Nie miałem pojęcia jak bardzo pilne jest moje działanie. Szybko okazało się, że to raczej nie kwestia godzin, czy nawet dni. Choć w każdym przypadku może to wyglądać inaczej.

Po wypełnieniu ankiety zadzwoniłem do fundacji. Rozmowa była długa. Przedstawiono mi wszystkie szczegóły, które były zresztą opisane w broszurze. Dostałem odpowiedzi na moje pytania. Na tym etapie dowiedziałem się jak wygląda cały proces pobrania tzw. szpiku, jakie są możliwe opcje i ryzyka. Ważne jest to, iż ogromna większość przypadków polega na pobraniu komórek macierzystych szpiku z krwi obwodowej. Tylko nieliczne przypadki wymagają pobrania ich z kości udowej w pełnej narkozie – natomiast do ostatniej chwili trzeba liczyć się z tym, że ta druga opcja może się stać konieczna. Następnie przeszliśmy przez całą ankietę medyczną, pytanie za pytaniem z dokładnym wyjaśnieniem, co należy tam wpisać. Na koniec wyjaśniono mi na jakich zasadach mogę wykonać badanie krwi, które potwierdzi moją „przydatność” jako dawcy. Wielokrotnie podkreślono, że jeśli miałbym wycofać moją zgodę, to mogę to zrobić na każdym etapie, ale im później, tym sytuacja dla mojego „bliźniaka” może być gorsza. Łącznie z ryzykiem jego śmierci. Z drugiej strony podkreślano, że na każdym etapie mogę też zostać odrzucony jako dawca i muszę być przygotowany także na taki przebieg sprawy. Ankietę podpisałem i wysłałem. Umówiłem się też na pierwsze badanie krwi.

Pobranie i czekanie

W połowie listopada pojechałem na badanie krwi. Wszystkie wydatki, które musiałbym ponieść w tym celu fundacja miała zwrócić. Nie było takiej potrzeby, bo laboratorium było po drodze do pracy, a jeżdżę samochodem. Pobrania krwi zawsze się obawiałem, bo zwykle po pobraniu moje ciśnienie krwi spadało tak mocno, że traciłem wzrok 😛 Tego tak na prawdę najbardziej się obawiałem w całej procedurze – że padnę podczas oddawania szpiku. Ale okazało się, że jest dobry sposób na tą reakcję: nie patrzeć na igłę! 🙂 Pani na pobraniu powiedziała, że do tych badań potrzeba trochę więcej krwi – były to chyba 4 probówki.

Kilka dni po badaniu otrzymałem potwierdzenie, że z badania krwi i ankiety wynika brak medycznych przeciwwskazań do dalszych kroków. Kolejna informacja pojawiła się dopiero w styczniu. Była to wiadomość o przedłużeniu rezerwacji mnie jako dawcy dla pacjenta.

Będę dawcą

Po wielu tygodniach ciszy, wczesną wiosną otrzymałem kolejną wiadomość z DKMS. Podjęto decyzję o zakwalifikowaniu mnie do pobrania macierzystych komórek krwiotwórczych z krwi obwodowej. Wtedy wiedziałem już co teraz mnie czeka. Kompleksowe badanie w klinice. Takie badanie zaplanowane jest na krótko przed pobraniem komórek, ponieważ przy tej okazji odbiera się leki, które trzeba podawać sobie na kilka dni przed pobraniem. Skierowano mnie do Centrum Onkologii w Gliwicach, ale o miejscu badań decydują lekarze prowadzący biorcy, dlatego czasem może okazać się, że dla niektórych dawców będzie konieczna podróż (być może nawet zagraniczna). Na badanie planuje się cały dzień, dlatego standardowo przyjmuje się nocleg dla dawcy przed dniem badania. Koszty dojazdu i noclegu fundacja zwraca później na podstawie rachunków.

W końcu pojawiłem się w klinice. Niestety trafienie w odpowiednie miejsce nie było proste. W końcu skierowano mnie do poradni, gdzie znalazłem pielęgniarkę, która przedstawiła się jako nasza opiekunka w tym dniu. Nasza, bo było nas dwoje. Rozpoczęliśmy maraton po klinice. Wraz z naszą opiekunką przemieszczaliśmy się od gabinetu do gabinetu przechodząc kolejne badania i omijając kolejki. Na początek do przeczytania sporo stron informacji o całej procedurze, ankieta medyczna i kilka ważnych dokumentów do podpisania, m.in. oświadczenie o zapoznaniu z ryzykiem i zgoda na pobranie szpiku z kości udowej w przypadku braku możliwości pobrania z krwi obwodowej. EKG, RTG, internista, kardiolog, badanie moczu, badanie krwi… tym razem probówek z krwią było 14. Wszystko trwało od godziny 8 do ok. 14. Na koniec otrzymaliśmy komplet fiolek z lekiem – czynnikiem wzrostu, który trzeba przyjmować na kilka dni przed pobraniem. Dostałem też zwolnienie lekarskie L4 na ten dzień.

Tzw. czynnik wzrostu to lek, który powoduje uwolnienie do krwi obwodowej dużej ilości macierzystych komórek krwiotwórczych (czyli komórek tzw. „szpiku”). Lek podaje się w postaci zastrzyków tak, jak podaje się insulinę. Zwróciłem się do znajomej osoby chorej na cukrzycę – dostałem dokładne instrukcje i zdecydowałem się podawać sobie lek samodzielnie. Każdy, kto nie czuje się na siłach może zwrócić się do przychodni i tam pielęgniarka będzie podawać zastrzyki. Zastrzyki przyjmuje się codziennie przez kilka dni (chyba 5, ale nie pamiętam dobrze). Ostatni przyjmuje się bezpośrednio przed pobraniem. Ja robiłem sobie zastrzyki na brzuchu. Stosowanie leku ma skutki uboczne. Są to skutki podobne do grypy – tzn. łamanie w kościach i ogólnie złe samopoczucie. Czasem potrzebne jest zwolnienie z pracy. Jest to najbardziej nieprzyjemny okres w całej procedurze.

Warto też podkreślić, że w czasie, gdy dawca się przygotowuje, również biorca przygotowuje się do przeszczepu. Świadomość tego była dla mnie doświadczeniem, które trudno mi opisać. Było to swego rodzaju przytłoczenie, zawieszenie i nie ukrywam, że strach. Biorca na wiele dni przed pobraniem rozpoczyna przyjmowanie agresywnej chemioterapii. Leki mają za zadanie „zabicie” jest własnego szpiku kostnego. W momencie, kiedy pobrane komórki macierzyste trafiają do kliniki biorcy, jego organizm musi być „wyczyszczony”, po to, aby nowy szpik kostny mógł się „przyjąć” w organizmie biorcy. W praktyce oznacza to, że biorca w tym momencie ma bardzo niską odporność, a jego zdolność do produkowania nowych krwinek jest prawie zerowa. Taki stan tworzy atmosferę ogromnej odpowiedzialności i wielkiego ryzyka, jeśli coś poszłoby nie tak.

Im bliżej był dzień pobrania, tym bardziej czułem się oderwany od rzeczywistości. Tak, jakby nic innego nie było ważne. Ostatniego dnia ten stan jeszcze pogłębił się, kiedy dowiedziałem się, że osoba, która ze mną przechodziła badania trafiła do kliniki dzień wcześniej z powodu bardzo nasilonych skutków ubocznych. W moim przypadku wszystko przebiegało zgodnie z oczekiwaniami, więc pozostało mi tylko czekać.

Jestem dawcą

Na pobranie zdecydowałem się jechać taksówką. Nie wiedziałem, czy będę w stanie prowadzić po zakończonej procedurze. O poranku stawiłem się przed drzwiami Oddziału. Pielęgniarka zaprosiła mnie do pokoju pobrań. Rozpoczęto od pobrania krwi do badań na CITO. W tym celu zakłada się od razu wenflon. To badanie miało przede wszystkim potwierdzić ilość komórek macierzystych we krwi, aby zaplanować pobranie. Większość pobrań to tylko jeden dzień, ale czasami, gdy komórek jest zbyt mało, lub dawca potrzebuje ich dużo, konieczne jest pobranie jeszcze kolejnego dnia. Oczekiwanie na wyniki trwało jakieś pół godziny. W tym czasie pielęgniarki przygotowywały sprzęt do pobrania. W międzyczasie pojawiły się też 3 inne osoby, które w tym dniu miały oddawać komórki macierzyste. Przywitaliśmy się, bo mieliśmy spędzić razem kilka godzin. Po otrzymaniu wyników zostało założone drugie wkłucie. Jeszcze chwila na wyjście od toalety i pielęgniarki podłączyły mnie do aparatury. Pobranie komórek macierzystych jest podobne do pobrania osocza. W uproszczeniu, specjalna maszyna pobiera krew przez jedno wkłucie, odwirowuje ją i dzieli na poszczególne składniki, krwiotwórcze komórki macierzyste lądują w woreczku, a cała reszta jest uzupełniana solą fizjologiczną, dodatkiem potasu i czymś tam jeszcze, i wraca przez drugie wkłucie do obiegu. I tak w kółko. W trakcie pobrania cała moja krew przeleciała przez maszynę 5 razy. Maszyna czasem zatrzymuje się, gdy krew nie płynie tak jak powinna, wtedy dobrze jest trochę zmienić pozycję ręki. Cały proces trwa kilka godzin. Jeśli jest taka konieczność, można go zatrzymać na chwilę, wtedy pacjent może zostać odłączony i np. wyjść na „siku”.

Całość w moim przypadku trwała chyba ponad 5 godzin. W trakcie czas zajmowały pogawędki z pielęgniarkami i współdawcami. Było to dla mnie bardzo przyjemne kilka godzin.

Po zakończeniu pobrania obejrzałem dokładnie woreczek z brunatno-czerwoną porcją moich komórek krwiotwórczych. A za chwilę miał ruszyć on w drogę do Wielkiej Brytanii. Zaproszono nas jeszcze na całkiem przyzwoity szpitalny obiad. Później przyszło potwierdzenie, że kolejne pobranie nie jest konieczne, bo zgromadzono wystarczającą ilość komórek. Jeszcze tylko podpisanie kilku dokumentów, zwolnienie lekarskie i odebranie legitymacji i przypinki „dawcy szpiku”. Po wyjściu z kliniki czułem się znakomicie. Znacznie lepiej, niż kiedy tam przyjechałem 🙂 Zadzwoniłem do taksówkę i wróciłem do domu. Pod wieczór otrzymałem telefon od Fundacji z pytaniem o samopoczucie i z podziękowaniami.

Moje samopoczucie emocjonalne było natomiast dziwne. Bo z jednej strony wypełniała mnie radość, że wszystko się udało, ale z drugiej strony czułem wielką obawę o to, co będzie dalej. To znaczy, czy ten pierwszy i w sumie dość łatwy krok zakończy się wyleczeniem moje „bliźniaka”. Tak czy inaczej, świadomość, że mój szpik kostny będzie produkował krew (dokładnie taką samą krew, jaką mam ja) wewnątrz ciała nieznanego człowieka jest trudna do opisania.

Bliźniak genetyczny

Cała idea banków potencjalnych dawców szpiku opiera się na tym, że przypadku choroby krwi (tzw. białaczki) możliwe jest leczenie poprzez przeszczep szpiku kostnego od dawcy niespokrewnionego. Warunkiem jest to, że zajdzie zgodność bardzo wielu cech genetycznych. Wtedy ryzyko odrzucenia przeszczepu jest na tyle małe, że można się zdecydować na tego typu leczenie. Szansa na zgodność jest bardzo niewielka, dlatego w bankach powinno być jak najwięcej osób. Takich banków/rejestrów dawców jest na świecie wiele, dlatego ważne jest, żeby figurować tylko w jednym z nich.

W przypadku, gdy jakiś chory na świecie kwalifikuje się do przeszczepu, jego lekarze przeszukują wiele baz. Kiedy znajduje się odpowiedni dawca, rozpoczyna się procedura, którą tu opisałem. Aby uniknąć nieetycznych zachowań, przepływ informacji o dawcy i biorcy jest anonimowy i ściśle kontrolowany – głównie przez prawo, ale też przez jednostki, takie jak DKMS. W moim przypadku mogłem dowiedzieć się po oddaniu komórek z jakiego kraju pochodzi mój „bliźniak”, jakiej jest płci i ile ma lat, ale tylko dlatego, że zarówno ja jak i on wcześniej wyraziliśmy zgodę na przekazanie takiej informacji. Mając prawo do informacji o moim materiale biologicznym poinformowano mnie też, że decyzją lekarzy wszczepienie komórek pacjentowi musiało być przesunięte, a na ten czas komórki zostały zamrożone. Kilkanaście dni później dowiedziałem się o zabiegu wszczepienia, ale o stan pacjenta fundacja mogła zapytać dopiero za pół roku. Po tym czasie pojawiła się informacja, że leczenie przebiega pomyślnie. Na przekazanie takich informacji pozwala prawo Polskie i Wielkiej Brytanii, ale w przypadku niektórych krajów prawo narzuca pełną anonimowość – wtedy może być tak, że ani dawca, ani biorca nigdy nie dowiedzą się niczego o sobie nawzajem.

Po ponad roku zdecydowałem się skontaktować z osobą, której oddałem szpik. Napisałem krótki list w języku angielskim i przesłałem do DKMS. Tam odbyła się weryfikacja, czy list nie zawiera w treści wskazówek mogących mnie identyfikować i przesłano go dalej. Zastanawiałem się, czy ten list ktoś odczyta, bo jeśli adresat nie wyraził zgody na otrzymanie od mnie korespondencji, to nigdy by listu nie otrzymał. Po kilku tygodniach otrzymałem odpowiedź. Z wypiekami na twarzy otwierałem list…

Przywileje dawcy

Dar komórek macierzystych jest bardzo wartościowy, ale oczywiście oddaje się je bezpłatnie. W ramach wdzięczności, służba zdrowia na całym świecie zgodziła się na przywileje dla dawców. Na podstawie legitymacji każdy dawca ma prawo do opieki ambulatoryjnej poza kolejnością, na całym świecie.

Fundacja DKMS dorzuciła też miły upominek, który codziennie przypomina mi, że mój kawałek żyje gdzieś tam w innym człowieku.

Rok później otrzymałem jeszcze jeden drobny upominek z okazji Dnia Dawcy Szpiku – jest to znaczek, który widnieje przy tym wpisie.

Po pobraniu

Od momentu pobrania jestem „pod nadzorem”. Fundacja skierowała mnie na badania kontrolne miesiąc po pobraniu, pół roku i później rok od tego wydarzenia, aby upewnić się, że nic złego się nie dzieje. Od momentu pobrania każdy dawca jest też „zarezerwowany” przez 2 lata, na wypadek, gdyby było potrzebne pobranie kolejnej porcji szpiku. W tym czasie nie mogę oddawać krwi, robić tatuaży i generalnie powinienem dbać o zdrowie, nie tylko dla siebie i najbliższych, ale także dla osoby, której właściwie nie znam, ale to własnie ona może znowu potrzebować mojej pomocy…

P.S. Jeśli ten artykuł był dla Ciebie ciekawy i uważasz, że działania fundacji DKMS warto wspierać, wejść na stronę DKMS i wpłać 20 zł na rzecz walki z nowotworami krwi. Może zdecydujesz się na pomoc regularną – regularne comiesięczne wpłaty są bardzo ważne, bo pomagać fundacji skutecznie planować jej działanie.

AdŁ

Oceń wpis BeznadziejnySłabyPrzeciętnyDobryRewelacyjny (ilość ocen: 1, średnia ocena: 5,00 z 5)
Loading...

Dodaj komentarz

Twój adres email nie zostanie opublikowany.